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Reseña del libro "El curioso incidente del perro a media noche"/ Historia basada en un niño con Asperger.
¿Mejoran los niños con AS? ¿Qué sucede cuando llegan a la
edad adulta?
Con un tratamiento eficaz, los niños con AS pueden aprender
a lidiar con sus discapacidades, pero aún pueden encontrar que las situaciones
sociales y las relacionespersonales
exigen gran esfuerzo.Muchos adultos con
AS son capaces de trabajar exitosamente en trabajos establecidos, aunque pueden
continuar necesitando aliento y apoyo moral para mantener una vida
independiente.
¿Qué causa el AS? ¿Es genético?
La investigación actual señala a las anormalidades
cerebrales como la causa de AS. Usando
técnica avanzadas de imágenes cerebrales, los científicos han revelado
diferencias estructurales y funcionales en regiones específicas de los cerebros
de niños normales comparados con niños con AS.
Estos defectos más probablemente están causados por la migración anormal
de células embriónicas durante el desarrollo fetal que afecta la estructura
cerebral y el “cableado” y luego va a afectar los circuitos neurales que
controlan el pensamiento y el comportamiento.
Por ejemplo, un estudio encontró una reducción de la
actividad cerebral en el lóbulo frontal de niños con AS cuando se les pidió que
respondieran a tareas que requerían el uso de criterio. Otro estudio encontró diferencias en la
actividad cuando se les pidió a los niños que respondieran a expresiones faciales. Un estudio diferente que investigó la función
cerebral en adultos con AS reveló niveles anormales de proteínas específicas
que se correlacionan con comportamientos obsesivos y repetitivos.
Los científicos han sabido siempre que debía haber un componente
genético en AS y en los otros trastornos autistas debido a su tendencia
hereditaria. Se observó evidencia
adicional para el vínculo entre las mutaciones genéticas heredadas y AS en la
mayor incidencia de familiares que tienen síntomas de comportamiento similar a
AS pero de forma más limitada. Por
ejemplo, tenían dificultades leves con la interacción social, el lenguaje y la
lectura.
Sin embargo, nunca se ha identificado un gen específico para
AS. En cambio, la investigación más
reciente indica que es probable que haya un grupo común de genes cuyas
variaciones o supresiones hacen que una persona vulnerable desarrolle AS. Esta combinación de variaciones o supresiones
genéticas determinará la gravedad y los síntomas de cada persona con AS.
El diagnóstico de AS se complica por la carencia de una
evaluación o programa de diagnóstico normalizado. De hecho, debido a que hay diversos
instrumentos de evaluación en uso actualmente, cada uno con criterio diferente,
el mismo niño podría recibir diagnósticos diferentes, dependiendo del útil de
evaluación que utiliza el médico.
Para complicar el tema más aún, algunos médicos creen que AS
no es un trastorno separado y distinto.
En cambio, lo llaman autismo de alto funcionamiento y lo ven en el extremo
leve del espectro autista con síntomas que difieren, sólo en el grado, del
autismo clásico. Algunos clínicos usan
dos diagnósticos, AS o autismo de alto funcionamiento, de forma intercambiable. Esto dificulta la recolección de datos sobre
la incidencia de AS, ya que algunos niños serán diagnosticados con autismo de
alto funcionamiento en lugar de AS, y viceversa.
La mayoría de los médicos confía en la presencia de un grupo
esencial de comportamientos para alertarles sobre la posibilidad de un diagnóstico
de AS. Estos son:
contacto ocular anormal
retraimiento
no darse vuelta cuando se los llama por su nombre
no usar gestos para señalar o mostrar
falta de juego interactivo
falta de interés en los demás
Algunos de estos comportamientos pueden ser aparentes en los
primeros meses de la vida del niño, o aparecer más tarde. Antes de los 3 años de edad, deben estar
presentes problemas en al menos una de las áreas de comunicación y
socialización o comportamiento repetitivo y restringido.
El diagnóstico de AS es un proceso en dos etapas. La primera etapa comienza con la evaluación
del desarrollo durante un examen de “niño sano” con el médico familiar o el
pediatra. La segunda etapa es una
evaluación integral de equipo para considerar o descartar el AS. Este equipo generalmente incluye a un
psicólogo, neurólogo, psiquiatra, terapeuta del lenguaje, y otros profesionales
con experiencia para diagnosticar a niños con AS.
La evaluación integral incluye una evaluación neurológica y
genética, con pruebas detalladas cognitivas y del lenguaje para establecer el
coeficiente intelectual y evaluar la función psicomotora, las fortalezas y
debilidades verbales y no verbales, estilo de aprendizaje, y habilidades para
la vida independiente.Una evaluación
de fortalezas y debilidades de comunicación incluye evaluar formas de
comunicación no verbales (miradas y gestos); el uso de lenguaje no literal
(metáforas, ironía, idioteces y humor); patrones de inflexión, estrés y
modulación del volumen; pragmática (tomar turnos y sensibilidad a sugerencias
verbales); y contenido, claridad y coherencia de la conversación. El médico observará los resultados de las
pruebas y las combinará con los antecedentes de desarrollo del niño y los
síntomas actuales para hacer un diagnóstico.
¿Se dispone de tratamientos?
El tratamiento ideal de AS coordina terapias que abordan los
tres síntomas esenciales del trastorno:
malas habilidades de comunicación, rutinas obsesivas o repetitivas, y
torpeza física. No existe un paquete
ideal de tratamiento para todos los niños con AS, pero la mayoría de los
profesionales está de acuerdo que lo antes que se intervenga será lo mejor.
Un programa eficaz de tratamiento edifica sobre los
intereses del niño, ofrece un programa predecible, enseña tareas como una serie
de pasos simples, involucra activamente la atención del niño en actividades
altamente estructuradas, y brinda refuerzo de comportamiento regular. Este tipo de programa generalmente incluye:
capacitación sobre habilidades sociales, una forma de
terapia grupal que enseña a los niños con AS las habilidades que necesitan para
interactuar más exitosamente con otros niños
terapia conductual cognitiva, un tipo de terapia del “habla”
que puede ayudar a los niños más ansiosos o explosivos a manejar mejor sus
emociones y disminuir sus intereses obsesivos y rutinas repetitivas
medicamentos, para enfermedades coexistentes como depresión
y ansiedad
terapia ocupacional o física para los niños con problemas de
integración sensorial o mala coordinación motora
terapia especializada del habla/ lenguaje, para ayudar a los
niños que tienen problemas con la pragmática del lenguaje, el intercambio de la
conversación normal
capacitación y apoyo para padres, para enseñarles las
técnicas de comportamiento para usar en el hogar
¿Mejoran los niños con AS? ¿Qué sucede cuando llegan a la
edad adulta?
Con un tratamiento eficaz, los niños con AS pueden aprender
a lidiar con sus discapacidades, pero aún pueden encontrar que las situaciones
sociales y las relaciones personales
exigen gran esfuerzo. Muchos adultos con
AS son capaces de trabajar exitosamente en trabajos establecidos, aunque pueden
continuar necesitando aliento y apoyo moral para mantener una vida
independiente.
Hans Asperger, nació en 1906, en Austria y se formó en Viena en Medicina General, y con el proyecto de especializarse en pediatría, Asperger comenzó su trabajo en la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena sintiéndose particularmente atraído por la práctica de la Pedagogía Curativa, que se venía desarrollando en esta institución desde 1918.
Aquí elaboró lo que constituiría su tesis doctoral, publicada en alemán en 1944.En su trabajo original Asperger, describió a cuatro niños con edades comprendidas entre seis y once años que presentaban como característica común una marcada discapacidad por dificultades en la interacción social a pesar de su aparente adecuación cognitiva y verbal e introdujo el concepto de Psicopatía Autista (Síndrome Asperger) en la terminología actual.
La Pedagogía Curativa constituye uno de los pilares fundamentales del aporte de este autor.Conceptualmente, se trata de una estrategia terapéutica que integra perfectamente técnicas de educación especial en la práctica médica, sustentando todo ello en el trabajo de un equipo multidisciplinario (médicos, personal de enfermería, educadores y terapeutas).Asperger, partía de la premisa de que, a pesar de las importantes dificultades que generaban, estos niños tenían capacidad de adaptación si se les proporcionaba una orientación psicopedagógica adecuada.
Tras la II Guerra Mundial y durante veinte años Asperger asumió la dirección del departamento de pediatría de la Universidad de Viena.Falleció de forma repentina en 1980, mientras desarrollaba un trabajo clínico activo.
Su investigación quedó relegada por espacio de treinta años hasta que Lorna Wing utilizó el termino Síndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981.A partir de entonces se ha ido desvelando la importancia de este trastorno tanto por su elevada prevalencia como por la repercusión social que afecta a las personas que lo presenta.
¿QUE ES EL SÍNDROME DE ASPERGER?
Es un trastorno del desarrollo cerebral muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1.000 niños de 7 a 16 años),
que tiene mayor incidencia en niños que niñas.
Que ha sido recientemente reconocido por la comunidad científica (Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales
en su cuarta edición en 1994 de la Asociación Psiquiátrica Americana [DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual]),
siendo desconocido el síndrome entre la población general e incluso por muchos profesionales.
La persona que lo presenta tiene un aspecto normal, capacidad normal de inteligencia, frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas,
pero tiene problemas para relacionarse con los demás y en ocasiones presentan comportamientos inadecuados
La persona Asperger presenta un pensar distinto. Su pensar es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente,
sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas
Ellos luchan sin descanso, con la esperanza de conseguir un futuro más amable en el que puedan comprender
el complejo mundo de los seres humanos y ser aceptados tal como son.
CARACTERÍSTICAS DEL SÍNDROME DE ASPERGER:
Algunas de las características que presentan estos niños, cada niño las expresa de forma distinta. Si algunas de ellas se adaptan a su hijo,
un familiar o conocido, es aconsejable que sea visto por un profesional (Psiquiatra infantil) que pueda establecer el diagnóstico adecuado.
